Presentaron la campaña de Registro Provincial en una jornada sobre enfermedades poco frecuentes
En el marco de las actividades del Lema 2026 impulsadas por la Cámara de Representantes de Misiones, el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) realizó ayer la jornada provincial “El rol del IGeHM en el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes”, un espacio de análisis e intercambio sobre el trabajo institucional y los desafíos que plantea la atención integral de estas patologías.
La actividad se desarrolló en el Salón de las Dos Constituciones de la Legislatura provincial y reunió a profesionales de la salud, autoridades sanitarias, decisores políticos y representantes de organizaciones de la sociedad civil vinculadas a las enfermedades poco frecuentes (EPF).
Durante la jornada se abordaron ejes relacionados con el sistema de salud y los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, el rol del IGeHM, el diagnóstico temprano y la genética, la contención y la calidad de vida de los pacientes, además de un espacio destinado a compartir las experiencias y la voz de quienes conviven con estas patologías.
El acto fue encabezado por la presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, Lilian Tartaglino; el subsecretario de Salud, Daniel Mattivi; la responsable del Instituto de Genética Humana de Misiones y coordinadora provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Lic. Mónica Ludojoski.
Lanzamiento de la campaña de Registro Provincial
En la oportunidad también se presentó la Campaña de Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones, que se desarrollará del 1 de agosto al 31 de diciembre de 2026, entre el Ministerio de Salud Pública, el IGeHM y la Fundación Parque de la Salud.
La iniciativa tiene como objetivo relevar información actualizada sobre las personas con enfermedades poco frecuentes en la Provincia, con el fin de generar datos que permitan visibilizar estas patologías, fortalecer la planificación de políticas públicas de salud y promover la investigación en este campo.
Cabe señalar que las jornadas como la realizada por el IGeHM y la implementación de un registro provincial constituyen herramientas fundamentales para mejorar el conocimiento epidemiológico, favorecer el diagnóstico oportuno y fortalecer las estrategias de atención integral destinadas a las personas con enfermedades poco frecuentes. .en Misiones.