La Legislatura provincial acompaña la concientización sobre el Síndrome de Rett
Como parte del trabajo legislativo orientado a la promoción de la salud y la inclusión, y en cumplimiento de la Ley XVII – 208, la Legislatura de Misiones continúa fortaleciendo las acciones de visibilización y concientización sobre el Síndrome de Rett.
Esta iniciativa se enmarca en la labor impulsada por el diputado Carlos Rovira y el presidente de la Cámara de Representantes, Oscar Herrera Ahuad, en favor de políticas que promuevan el acompañamiento a las familias y organizaciones que trabajan en esta temática.
En este contexto, el vicepresidente primero de la Cámara de Representantes, diputado Martín Cesino, recibió a Sandra Delgado, referente de la Fundación Familias Rett Misiones, y a su hija Luciana que padece el síndrome, con quienes dialogó sobre los desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y la importancia de continuar promoviendo la difusión y el acceso a tratamientos.
“El Síndrome de Rett es una condición neurológica que afecta principalmente a niñas y mujeres, generando una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla; es fundamental continuar promoviendo la concientización para que más personas comprendan su impacto y se garantice el acceso a los tratamientos adecuados”, expresó Cesino.
Cada 16 de octubre, por el Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, se llevan adelante campañas de sensibilización y se iluminan de color violeta los monumentos y edificios públicos, reafirmando el compromiso de la Provincia con esta causa. “Desde la Legislatura acompañamos cada acción destinada a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad; es clave fortalecer la difusión, el diagnóstico temprano y el acceso a terapias para garantizar un desarrollo integral de las personas afectadas”, destacó el legislador.
Por su parte, Sandra Delgado, sostuvo que “el Estado provincial dice presente y se involucra con las familias que buscamos hacer visible esta realidad. Gracias a este acompañamiento, Misiones se convirtió en la primera provincia en tener un día oficial de concientización sobre el Síndrome de Rett, lo que ha permitido que nuestra voz llegue a nivel nacional e incluso internacional”.
Quienes deseen conocer más sobre el trabajo de la Fundación Familias Rett Misiones o colaborar con la causa pueden hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook: Familias Rett Misiones e Instagram: @RettMisiones.