Cómo hablar de autismo y lograr una mirada humana que incluya la neurodiversidad

Las palabras pertenecen a Emily May, escritora estadounidense y madre de un niña con autismo severo. Fueron publicadas en una columna de opinión en el diario The New York Times, bajo el título Kennedy describió la realidad de mi hija.

Las personas que viven con esta condición y sus familias celebran el discurso más inclusivo de los últimos años, piden evitar las estigmatizaciones y contemplar también las manifestaciones más severas, sin romantizar el diagnóstico.

El autismo es una condición que afecta a millones de personas en todo el mundo y abarca un espectro amplio y diverso: desde aquellos que presentan dificultades leves de socialización hasta quienes no logran la comunicación verbal y conviven con discapacidades motoras.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, hubo un incremento del 384% en los diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) entre el año 2000 y 2022. Mientras que hace dos décadas en Estados Unidos uno de cada 150 niños era diagnosticado con autismo, para 2022 la cifra ascendió a uno de cada 31 niños.

“El autismo puede ser considerado una pandemia”, consideró el médico psiquiatra infanto juvenil Christian Plebst (MN 81.138), quien es consultor en desarrollo infantil, educación e inclusión.

“Lo que hoy llamamos autismo es un síndrome conductual. Es un punto de llegada al que se puede arribar por múltiples caminos: causas biológicas, genéticas, congénitas, ambientales y sociales”, explicó Plebst en el marco de la Semana Azul para concientizar sobre el autismo.

El niño con diagnóstico de autismo —aseguró— “no está fallado”, sino que está manifestando de forma visible las dificultades que está teniendo en organizar sus experiencias sensoriales y aprendizajes.

El discursos de la neurodiversidad
Afortunadamente, el discurso de la neurodiversidad ganó terreno en los últimos años y hoy el autismo ya no es considerado y estigmatizado como un problema de salud cognitiva a “resolver”, sino como una condición que refleja una manera diferente de pensar y existir.

Incluir lo neurodiverso, entonces, implica cambiar la percepción individual y colectiva, eliminar el énfasis puesto sólo en la dimensión médica, para pasar a hacerse cargo y visibilizar que la sociedad también es responsable de adaptarse para incluir a todas las personas, sin importar su condición.

Sin embargo, vaya paradoja, a veces el discurso de la inclusión, puede caer en el reduccionismo y la romantización, y excluir los casos más severos.

Visibilizar también los casos de autismo severo
El tema del autismo profundo volvió a estar en el centro de la conversación pública tras unas declaraciones del secretario de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., en una conferencia de prensa reciente.

Kennedy afirmó que los niños con autismo “nunca pagarán impuestos”, “nunca tendrán un trabajo” y “nunca jugarán béisbol”. Estas palabras generaron indignación en un sector de la comunidad autista, pero también resonaron en algunos padres que enfrentan las realidades más difíciles de la condición.

Según May, aunque no apoya las políticas del funcionario designado por el presidente Donald Trump, sus comentarios reflejan una verdad incómoda que muchas familias viven a diario.

El desafío de criar a un niño con autismo profundo
El concepto de neurodiversidad transformó la forma en que la población general percibe el autismo. Hoy se sabe que el autismo no es un problema médico que debe ser “curado”, sino como una condición que requiere comprensión y apoyo.

“No quiero lástima, estigma ni alarmismo, pero quiero saber por qué ocurre el autismo regresivo. Quiero saber si existen tratamientos que puedan facilitarle la vida a mi hija. Quiero que reciba una educación que tenga sentido para ella, que las familias tengan apoyo”, describe la escritora.

Además, May expresa su preocupación por la falta de investigación específica sobre el autismo profundo. Muchos padres, señala, consideran que debería existir una categoría de diagnóstico separada para estos casos, lo que permitiría desarrollar políticas y servicios más adecuados.